Arina den Dikken over Parkinson; “Dat je onderdeel uitmaakt van het leven van de cliënt vind ik heel bijzonder.”

Vandaag op wereld Parkinson dag staan we stil bij deze aandoening en het werk van de Parkinsonconsulenten bij BrabantZorg. We spreken Arina den Dikken, inmiddels vier jaar consulente bij BrabantZorg in de regio Oss. Samen met vier andere collega’s vormen ze samen het team Parkinsonconsulenten van BrabantZorg.

Arina rondde in 2016 haar specialisatie als Parkinsonverpleegkundige af, naast haar werk als regulier verpleegkundige. Om zich meer te focussen op Parkinson, maakte ze vier jaar geleden de overstap naar BrabantZorg.

“De afwisseling van mensen thuis bezoeken en spreekuur houden in het Bernhoven ziekenhuis, is voor mij echt wat ik zoek. Monique, onze andere Parkinsonconsulente in regio Oss, bezoekt bewoners in het verpleeghuis en ook mensen thuis. Het bezoeken van mensen thuis is een grote meerwaarde omdat je ziet hoe mensen thuis wonen en leven. Staat het huis bijvoorbeeld vol met spullen terwijl mensen met Parkinson gedijen bij een grote open ruimte? Dat zie en hoor je niet bij een spreekuur.”

“We lopen met mensen heel hun leven met Parkinson mee, waardoor je hun hele leven volgt. Dat je daar onderdeel van uitmaakt, vind ik heel bijzonder.”

Wat is Parkinson precies?
Arina legt het uit: “Parkinson is eigenlijk een dopamine verlies, dit wordt niet meer voldoende aangemaakt. Dit proces is al een langere tijd aan de gang, maar je komt meestal pas bij de huisarts wanneer je klachten krijgt. Dan is de dopamine vaak al voor zeker 40% weg. Vage klachten van een langere tijd geleden, worden dan opeens duidelijk.”

Parkinson klachten beginnen vaak met stijfheid, problemen met lopen, het trager worden met denken en sommige dingen gaan niet meer met de snelheid die je voorheen gewend was. “Dat komt omdat er niet meer voldoende dopamine is en de dopamine zorgt er juist voor dat alles automatisch verloopt naar je spieren. Hierdoor kunnen sommige dingen, bijvoorbeeld lopen, wat trager of hakkeriger gaan”, vertelt Arina. “Het wordt ook lastiger om twee dingen tegelijk te doen omdat je moet focussen op hetgeen wat je doet. Het doen op automatische piloot gaat eraf. Een voorbeeld hiervan is lopen en tegelijkertijd een stukje praten. De focus wordt dan op een van de twee gelegd en beide tegelijk doen zal lastiger gaan. Parkinson is niet een ziekte waaraan je overlijdt. Het kan wel zo zijn dat je complicaties krijgt door Parkinson waaraan je overlijdt. Bijvoorbeeld je verslikken omdat speeksel automatisch doorslikken niet meer vanzelfsprekend is, waardoor je een longontsteking kan krijgen.”

“Je hebt hele mooie gesprekken met cliënten. Zo heb je hele andere gesprekken met iemand van 80 jaar die Parkinson heeft als iemand van 40 jaar. Je bent echt onderdeel van het leven van de cliënten.”

De Parkinsonconsulenten bij BrabantZorg
De hulp van de Parkinsonconsulent kan ingeschakeld worden via bijvoorbeeld een huisarts of een therapeut, zoals de fysiotherapeut. Bij BrabantZorg werken we volgens het principe Elke dag zo fijn mogelijk. Arina vertelt hoe zij dit in de praktijk waarmaken. “Wij zijn elke dag bezig om het zo fijn mogelijk te maken voor de cliënt. Het is natuurlijk geen fijne ziekte om te hebben. Wat ik ook altijd heel belangrijk vind, is dat de cliënt de kwaliteit van leven kan behouden. ‘Wat is voor hen van belang’, dat zijn de dingen waar we het gesprek over aangaan en we kijken wat we daar kunnen verbeteren.”

Er zijn ook verschillende hulpmiddelen die de Parkinsonconsulenten inzetten om het zo fijn mogelijk te maken voor de cliënt. Zo wordt de medido (een automatische medicijndispenser) ingezet omdat mensen zelf niet altijd in de gaten kunnen houden wanneer ze hun medicijnen moeten innemen. “Ook een heel mooi hulpmiddel is de Parkinson rollator”, vertelt Arina. “In deze rollator zit een laserstraal waar je overheen loopt. Dat zorgt ervoor dat mensen aan het lopen blijven en niet vast komen te staan. Dit is dus een trigger om verder te kunnen lopen.”

“Een mooi voorbeeld is een muziekleraar die last heeft van freezen, maar door het zingen van een liedje wat hij zelf heeft gemaakt, komt hij niet vast te staan.”

Op zoek naar de verbinding met elkaar
“Ik ga echt elke dag met een lach op mijn gezicht naar huis”, vertelt Arina. “Ik heb iets kunnen toevoegen aan iemands leven en ik heb iemand blij kunnen maken met mijn hulp. Natuurlijk zijn er ook verdrietige situaties. Het is een ziekte waarin je moet zoeken naar de mogelijkheden om mensen te helpen. Zo kan het aanslaan van medicijnen al 6 tot 8 weken duren voordat je daar iets van merkt. Dat vraagt veel geduld. Als het uiteindelijk dan toch lukt en ik krijg een appje dat iemand weer zichzelf is, ja daar word ik echt blij van.”

Op de Wellen in Oss is er ook een dagbehandeling waar mensen met Parkinson aan deel kunnen nemen. “Als cliënten meerdere therapeuten hebben, kunnen ze de therapeuten op deze dagen zien en hun therapie krijgen”, legt Arina uit.

Een mooie ontwikkeling in de regio is het ‘Zorg voor Parkinson’ project waarbij vijf ziekenhuizen bij aan zijn gesloten. “Verpleegkundigen geven elkaar elke maand scholing en zo wordt er continu aan kennisdeling gewerkt. Bij de werkconferentie die recent is  georganiseerd waren bijvoorbeeld ook neurologen, managers en verpleegkundigen aanwezig. Hierdoor vind je elkaar veel makkelijker en kun je laagdrempelig even met elkaar overleggen”, vertelt Arina.

“Ik werk met veel plezier bij BrabantZorg. De afwisseling die je hier hebt is voor mij echt heel belangrijk.”